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Patientenschulung in der Rheumatologie

Seit vielen Jahren wird Patientenschulung bei verschiedenen rheumatologischen Krankheitsbildern mit Unterstützung der DGRh erfolgreich praktiziert. Systematische Patientenschulungen verbessern das Krankheitswissen der Patienten, verändern in günstiger Weise die Einstellung zur Krankheit und wirken sich positiv auf das Krankheitsverhalten aus. Langfristig zeigen sich zum Teil eindrucksvolle Veränderungen im allgemeinen Gesundheitsverhalten, insbesondere im Bereich der sekundären und tertiären Prävention. Bei einzelnen Krankheitsbildern lassen sich als Folge von Patientenschulungen überzeugende Senkungen von Morbidität, Mortalität und Krankheitskosten beobachten.

„Rheuma“ ist zwar in den meisten Fällen immer noch unheilbar, aber nicht zuletzt durch die neuen Möglichkeiten der medikamentösen Therapie doch in vielen Fällen gut kontrollierbar. Deshalb ist die Patientenschulung essentieller Bestandteil von multidisziplinären Versorgungskonzepten nicht nur in der Rheumatologie. Patientenschulung wird auch international von der EULAR in den Mittelpunkt gerückt. Eine deutsche Übersetzung und Bewertung der EULAR-Empfehlungen für Patientenschulung in der Rheumatologie ist 2016 in der Zeitschrift für Rheumatologie erschienen und kann mit freundlicher Genehmigung des Verlags als PDF hier heruntergeladen werden.

Literaturhinweis: 
Patermann, J., Ehlebracht-König, I., Lind-Albrecht, G., Genth, E., Reusch, A., Küffner, R., Müller-Ladner, U. & Braun, J. (2016). EULAR recommendations for patient education of people with inflammatory arthritis. Z. Rheumatol., 1–12. DOI: 10.1007/s00393-015-0020-z

Eigenverantwortung des Patienten fördern

Für eine optimale Krankheitsbewältigung sind die Zusammenarbeit zwischen Patienten und Behandlern und das Selbstmanagement der Patienten im Alltag notwendig. In der Patientenschulung erwerben die Patienten zum einen fachliches Wissen und erlernen Fertigkeiten, zum anderen setzen sie sich aber auch aktiv mit ihrer Krankheit auseinander. Dies nennt man Empowerment. Dabei wird die Zusammenarbeit von Arzt und Patient systematisch gefördert. Bei den oft komplexen Behandlungsstrategien wird die qualifizierte therapeutische Mitarbeit der Patienten zur unabdingbaren Voraussetzung für den Erfolg der Maßnahme. Zudem lernen die Patienten ihre Erkrankung zu akzeptieren und bestmöglich ihren Alltag mit der Erkrankung zu bewältigen. Neben dem Empowerment ist die Förderung von Selbstmanagementkompetenzen zentrales Ziel der Patientenschulung.

Der therapeutische Wert der Patientenschulung liegt in einer insgesamt günstigeren Krankheitsbewältigung sowie ganz allgemein in einer größeren Zufriedenheit der Patienten mit ihrer Behandlung und ihren Behandlern.

Eine Zusammenfassung zur vorliegenden Evidenz und dem strukturierten Empowerment in der Patientenschulung ist 2015 in der Zeitschrift für Rheumatologie erschienen und kann mit freundlicher Genehmigung des Verlags hier als PDF heruntergeladen werden.

Literaturhinweis:
Faller. H., Ehlebracht-König, I. & Reusch, A. (2015). Empowerment durch Patientenschulung in der Rheumatologie, Zeitschrift für Rheumatologie, 74: 603–608 DOI 10.1007/s00393-014-1558-x.

Eine Beschreibung der vermuteten Wirkzusammenhänge und der Wirksamkeitsprüfung rheumatologischer Schulungen ist 2016 in der Zeitschrift für Rheumatologie erschienen und kann mit freundlicher Genehmigung des Verlags als PDF hier heruntergeladen werden.

Literaturhinweis:
Reusch, A., Musekamp, G., Küffner, R., Dorn, M., Braun, J., & Ehlebracht-König, I. (2016). Wirksamkeitsprüfung rheumatologischer Schulungen - Empfehlungen nach einem Wirkmodell der Patientenschulung. Zeitschrift Für Rheumatologie, 1-8. DOI: 10.1007/s00393-016-0120-4.

DGRh definiert Standards der Patientenschulung in Deutschland

In der Rheumatologie wurde in den 90er Jahren der Standard für eine systematische Patientenschulung in Deutschland durch den Arbeitskreis Patientenschulung der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie definiert. Als erstes wurde ein 6-teiliges Schulungsprogramm für Patienten mit einer chronischen Polyarthritis entwickelt. Später folgten Schulungsprogramme für Patienten mit anderen Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises, wie z. B. Morbus Bechterew, Lupus erythematodes, Fibromyalgie-Syndrom oder Osteoporose bzw. für rheumakranke Kinder/Jugendliche und deren Eltern.

In einigen Studien wurden auch langfristigen Erfolge der Patientenschulung in der Rheumatologie (bei Morbus Bechterew, chronischer Polyarthritis und Lupus erythematodes) nachgewiesen. Der sozio-ökonomische Nutzen durch Verminderung der Arbeitsunfähigkeitszeiten und durch die Verzögerung einer drohenden Erwerbsunfähigkeit ist belegt.

Da die meisten Schulungsprogramme älteren Ursprungs sind und als erneuerungsbedürftig eingestuft werden mussten, hat der Vorstand der DGRh eine Kommission Patientenschulung mit dem Ziel gegründet, die Schulungsprogramme zu aktualisieren und für die aktuelle Versorgung verfügbar zu machen. In einem Projekt an der Universität Würzburg wurden deshalb seit 2016 zusammen mit der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh), der Deutschen Rheuma-Liga (DRhL), dem Verband Rheumatologischer Akutkliniken (VRA) und dem Zentrum Patientenschulung und Gesundheitsförderung e. V.  die bisherigen Schulungsprogramme für rheumatologische Patienten grundlegend überarbeitet und auch vereinheitlicht.

An die Stelle standardisierter Schulungsmanuale tritt ein flexibles Baukastensystem, das die Ableitung von Schulungen mit unterschiedlichen Zeitumfängen für den Einsatz bei unterschiedlichen Zielgruppen und in Versorgungsstrukturen ermöglicht. In der ersten Projektphase wurde über einen Expertenkonsensprozess ein indikationsübergreifendes Rahmenkonzept entwickelt, das die gemeinsame Grundlage für die Ableitung von Schulungen bildet. Das Rahmenkonzept beschreibt indikationsübergreifend Lehrziele für maximal acht Module in jeweils einer kurzen, mittleren  und langen Version.
Dabei werden die folgenden Themen abgedeckt: 1. Krankheitsbild und Diagnose, 2. Behandlung, 3. Krankheitsmanagement, 4. Bewegung und Sport, 5. Alltagsbewältigung und Gelenkschutz (bzw. Funktionsfähigkeit), 6. Schmerzbewältigung und Krankheitsakzeptanz, 7. Lebensstil (Stress, Ernährung, Tabakkonsum) und 8. Alltagstransfer.

Das Rahmenkonzept ist hier für Mitglieder der DGRh verfügbar. Eine Kurzdarstellung des Rahmenkonzepts ist 2016 in der Zeitschrift für Rheumatologie erschienen und kann mit freundlicher Genehmigung des Verlags als PDF hier heruntergeladen werden.

Literaturhinweis:
Reusch, A., Braun, J., Ehlebracht-König, I., Lind-Albrecht, G., Jäniche, H., Lakomek, H.-J., Lakomek, M., Rautenstrauch, J. & Küffner, R. (2016). Rahmenkonzept für rheumatologische Patientenschulungen. Z Rheumatol (2016). DOI: 10.1007/s00393-016-0220-1

Für die beiden häufigsten Erkrankungen Rheumatoide Arthritis (RA) und Axiale Spondyloarthritis (AS) wurden indikationsspezifische Curricula ausgearbeitet sowie Moderationskarten und Schulungsmaterialien (Folien, Arbeits- und Informationsblätter für die Patienten) erstellt.

Eine kurze Zusammenfassung dazu finden Sie unter:

Reusch, A., Braun, J., Lakomek, H.-J., Lakomek, M. Lind-Albrecht, G., Jäniche, H., Cattelaens, K., Hammel, L., Demtröder, F. Ehlebracht-König, I., Polnau, U., Specker, C., Gerlich, C. & Küffner, R. (2019). Flexible Programme und Fortbildungen für die rheumatologische Patientenschulung, ZRheumatol, Hot Topics, DOI: 10.1007/s00393-019-00726-w.

Die Moderationskarten und Schulungsmaterialien sind an den Besuch eines Train-the-Trainer-Seminars der Rheuma-Akademie geknüpft und werden dort den Teilnehmenden zur Verfügung gestellt. Die Fortbildungen befähigen Schulungsentwickler und -dozenten die umfangreichen Materialien anzuwenden und vermitteln hierfür die didaktischen und therapeutischen Schulungskompetenzen.

Weitere Informationen zu den Train-the-Trainer-Angeboten der Rheuma-Akademie finden Sie hier.

Allgemeine Erläuterungen zu Schulungsentwicklung sind 2017 in arthritis + rheuma erschienen:

Küffner, R., Musekamp, G., Reusch, A. (2017). Patientenschulung aus dem Blickwinkel der Entwickler. arthritis + rheuma, 37. 

Rahmenkonzept, Curricula und Train-the-Trainer-Fortbildung ermöglichen es, rheumatologische Schulungsprogramme für verschiedene Versorgungsbereiche abzuleiten. Auf dieser Grundlage wurde eine fünfstündige Patienten-Schulung (StruPS) zur rheumatoiden Arthritis(RA) entwickelt, Dozenten trainiert und Effekte evaluiert.

Gerlich C, Andreica I, Küffner R, Krause D, Lakomek HJ, Reusch A, Braun J (2020) Evaluation einer Basis-schulung für Patienten mit rheumatoider Arthritis. Z Rheumatol 2020. DOI: 10.1007/s00393-020-00769-4  (steht hier zum Download bereit)

Die Strukturierten Patienten-Information des BDRh (StruPI) ist ebenfalls evaluiert:

Schwarze, M., Fieguth, V., Schuch, F. et al. Krankheitsbezogener Wissenserwerb durch strukturierte Patienteninformation bei Rheumatoider Arthritis (StruPI-RA). Z Rheumatol (2020). DOI: 10.1007/s00393-020-00871-7

StruPI und StruPS sind inhaltlich gut vergleichbar, die Materialien von StruPS sind jedoch etwas älter (2011).

In einem Projekt mit dem Zentrum Patientenschulung und Gesundheitsförderung (ZePG e. V.) wurde StruPI und der dazugehörige Train-the-Trainer systematisch an das Rahmenkonzept angepasst und sämtliche Materialien aktualisiert:

Reusch A, Küffner R, Schewe S, Schuch F, Specker C, Braun J (2020).

Überarbeitung der Strukturierten Patienteninformation StruPI und Integration in das Rahmenkonzept rheumatologischer Schulungsprogramme der DGRh.