Transition
Übergang von der kinderrheumatologischen in die internistische Betreuung
Jugendliche Rheumatiker an der Schwelle ins Erwachsenenalter bedürfen einer spezialisierten Betreuung, denn im Kindesalter beginnende entzündlich-rheumatische Erkrankungen setzen sich oft bis ins Erwachsenenalter fort. Das bedeutet für die betroffenen Jugendlichen einen Betreuungswechsel vom Kinder- zum internistischen Rheumatologen. Etwa 2.000 junge Rheumatiker sind von dem Arztwechsel in Deutschland jährlich betroffen.
Wie erleben Betroffene diesen Übergang?
Mit der prospektiven Befragung „Fokus Transition – Wie funktioniert der Wechsel von der pädiatrischen in die internistische Rheumatologie“ konnte aufgezeigt werden, dass der Transitionsprozess in der Rheumatologie nach wie vor als unbefriedigend eingestuft werden muss (Niewerth, Minden. Arthritis und Rheuma 2011. 4:265-269). Diese Untersuchung wurde von der Deutschen Rheuma-Liga gefördert und vom Deutschen Rheuma-Forschungszentrum durchgeführt. Dabei wurden knapp 250 junge Rheumatiker nach Verlassen der Kinderrheumaambulanzen über drei Jahre befragt. Ungefähr die Hälfte von ihnen war mit der erlebten Form des Überganges nicht zufrieden. Die Hälfte der Teilnehmer hätte sich eine bessere Vorbereitung auf den Betreuungswechsel gewünscht. Drei Jahre nach Verlassen der kinderrheumatologischen Betreuung wurden knapp 40% der Patienten nicht weiter spezialisiert versorgt. Die Mehrzahl sah keinen Vorstellungsbedarf, einige bevorzugten eine hausärztliche Versorgung, andere hatten keine Zeit oder lehnten eine medikamentöse Therapie ab.
Für das Verbleiben in der spezialisierten Versorgung spielt auch die Zufriedenheit mit der Betreuungssituation eine große Rolle. Nach dem Betreuungswechsel nahm diese deutlich ab. Vor allem die langen Wartezeiten auf einen Termin, die kurzen Konsultationszeiten und das Gefühl nicht ernst genug genommen zu werden, störten die Patienten.
Neue Informations- und Unterstützungsangebote für junge Rheumatiker
Seit Beginn des Jahres 2016 bietet die Deutsche Rheuma-Liga (DRL) die neue Internetplattform „mein-rheuma-wird-erwachsen.de“ für junge Rheumatiker im Alter zwischen 16- bis 20 Jahre an. Die interaktive Austausch- und Hilfeseite unterstützt junge Rheumatiker vor dem und beim Wechsel von der Kinder- in die Erwachsenenrheumatologie.
Auf der Internetseite stellen sich junge Betroffene (sog. Transition-Peers) vor, die die Übergangsphase von der Kinder- in die Erwachsenenmedizinische Versorgung bereits bewältigt haben. Sie erzählen ihre persönlichen Geschichten, beantworten Fragen, informieren, beraten und vermitteln Kontakte.
Daneben bietet die Webseite interaktive Tools zur Wissensvermittlung, z.B. ein spielerisches Quiz, Checklisten für den Betreuungswechsel, Links und ein Forum zum Austausch sowie die Seite „So geht´s“. Dort erhalten junge Rheumatiker Tipps und Informationen für den Alltag, z.B. was es bei Auslandsaufenthalten oder bei Bewerbungsgesprächen zu beachten gilt und welche Ernährung bei Rheuma sinnvoll ist.
Das neue Online-Angebot bildet einen wichtigen Baustein im vom Bundesministerium für Gesundheit geförderten Modell-Projekt „Transition - Stärkung für den Übergang in eine Erwachsenenversorgung für junge Rheumatiker“. Das Projekt wird seit 2014 über insgesamt drei Jahre gefördert. Es zielt darauf ab, Versorgungsdefizite an der Schnittstelle zwischen kindzentrierter und erwachsenenorientierter Versorgung abzubauen. Im Fokus steht die Stärkung von Kompetenzen und Kenntnissen junger Rheumatiker beim selbstständigen Umgang mit der chronischen Erkrankung und deren bessere Vorbereitung auf den Betreuungswechsel. Hierzu wurden und werden basierend auf einer Bedarfsanalyse Angebote für den Übergang entwickelt und umgesetzt.
Dazu gehören neben der Internetplattform:
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Die Schulung von jungen Rheumatikern zu Transition-Peers für die Beratung anderer Betroffener,
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Die Durchführung von bundesweiten Transition-Camps für Jugendliche zwischen 16 und 20 Jahren,
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Eltern-Coaching-Seminare zum Thema „Loslassen“,
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Informationsmaterialien für Jugendliche/junge Erwachsene und Eltern.
Des Weiteren wurden Informationsmaterialien für Ärzte erstellt. Mit „Give aways“, z.B. Info-Karten zur Webseite mit Smartphone-Display-Reiniger sollen junge Betroffene auf die neuen Unterstützungsangebote hingewiesen werden.
Die Angebote der DRL sind Teil einer Palette von Unterstützungsangeboten, die in den vergangenen Monaten auf den Weg gebracht wurden, um eine strukturierte Transition im Alltag besser umsetzen zu können. So wurden Empfehlungen der EULAR zur Transition veröffentlicht (Foster et al. Ann Rheum Dis 2016;76:639-646.) und Unterlagen zur Transition zur Unterstützung im Sprechstundenalltag und zur Standardisierung des Übergangprozesses vom Arbeitskreis Transition der Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie und Klinische Immunologie und der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie entwickelt.