Ein Instrument der Versorgungsforschung in der Rheuma

Bereits seit 1993 wird mit der Kerndokumentation der Regionalen Kooperativen Rheumazentren die Versorgungslage rheumatisch erkrankter Menschen untersucht. Im Jahresrhythmus liefert sie Daten zum Diagnosespektrum, zu den angewandten Behandlungen sowie zu Krankheitslast und Krankheitsfolgen entzündlich-rheumatischer Erkrankungen. Deutschlandweit in rheumatologischen Schwerpunkteinrichtungen durchgeführt, hat sich die Kerndokumentation als Instrument zur Beschreibung und Analyse der medizinischen Versorgungsleistung etabliert. Zeitliche Entwicklungen der Versorgung und ihr Zusammenhang mit der gesundheitlichen Situation der Patienten lassen sich so ermitteln. Die gesammelten Daten geben Anhaltspunkte für die Versorgungsplanung und Qualitätssicherung in der Rheumatologie.

Forschungsauftrag: Versorgungssituation erfassen, Chancen aufzeigen

An Rheuma erkrankte Menschen müssen sich einerseits im Gesundheitssystem zurechtfinden. Andererseits müssen sie ihren Lebensalltag auf die Bewältigung der Krankheit abstimmen. Der Einbezug persönlicher Erfahrungen von Betroffenen ist notwendig, um Rückschlüsse auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität und die Krankheitslast zu ziehen. Daher fließen in die Kerndokumentation neben ärztlichen Angaben auch die Bewertungen von Krankheitsfolgen durch die Patienten mit ein.

Kerndokumentation unterstützt Qualitätssicherung

Zusätzlich zur allgemeinen jährlichen Berichterstattung erhalten alle teilnehmenden Einrichtungen zentrumsspezifische Auswertungen, die ihnen Vergleiche mit anderen Einrichtungen derselben Versorgungsstufe (Klinik oder Praxis) ermöglichen. Die Analysen zur Praxisvariation fördern den Austausch über Therapiestandards, z. B. im Rahmen der Arbeitsgemeinschaft der Regionalen Kooperativen Rheumazentren.

Datenerfassung über verschiedene Module

Die Dokumentation der Patienten mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen erfolgt jährlich in rheumatologischen Zentren und Schwerpunktpraxen. Sie ist modular aufgebaut und umfasst:

• allgemeine Module für Patienten und behandelnde Ärzte mit Angaben zu Lebensqualität, Soziodemografie, Diagnose, Therapie, Aktivität/Schweregrad der Krankheit usw.
• für Krankheitsgruppen spezifische Module, bspw. Rheumatoide Arthritis (DAS28, FFbH), ankylosierende Spondylitis (BASDAI, BASFI) und Psoriasis-Arthritis (PASI, DLQI) 

Ergebnisse: Abnehmende Krankheitsaktivität bei steigender Versorgungsqualität

Für Patienten mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen hat sich die Situation seit den 1990er Jahren erheblich verbessert. Bei der rheumatoiden Arthritis ist dies etwa am deutlichen Rückgang der Krankheitslast ablesbar. Eine niedrige Krankheitsaktivität bis hin zur Remission ist heute nicht mehr die Ausnahme, sondern lässt sich mehrheitlich verzeichnen. Für die Betroffenen bedeutet dies eine Abnahme von Schmerzen, Funktionseinschränkungen und Erschöpfung sowie eine Steigerung der Lebensqualität und gesellschaftlichen Teilhabe. Ähnliche Entwicklungen sind auch bei anderen Rheumaerkrankungen beobachtbar.

In unmittelbarem Zusammenhang damit stehen Verbesserungen in der rheumatologischen Betreuung der Erkrankten. Bei der Abstimmung zwischen hausärztlicher Versorgung und fachärztlicher Behandlung durch die Rheumatologie konnten Fortschritte erzielt werden. Rheumapatienten kommen heute wesentlich schneller zum Rheumatologen als es in der Vergangenheit üblich war. Dort können sie effektiver behandelt werden, was die Erfolgsaussichten der Therapie erhöht.

Für die Kerndokumentation und die mit ihr verbundenen Forschungsprojekte gilt es weiterhin, derartige Veränderungen in der Versorgungsstruktur zu erfassen, um Verbesserungspotenziale nutzbar zu machen. Dazu werden regelmäßig Berichte und Publikationen erstellt, die den aktuellen Stand abbilden und spezifische Perspektiven auf die Versorgung rheumakranker Menschen zulassen.

Finanzierung

Das Projekt wird am Deutschen Rheuma-Forschungszentrum Berlin (DRFZ) durchgeführt und von der Arbeitsgemeinschaft der Regionalen Kooperativen Rheumazentren (AGRZ) in der Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie und Klinische Immunologie e. V. (DGRh) sowie vom Arbeitskreis korporativer Mitglieder der DGRh unterstützt.

Die Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher (Kinder-KD) wird seit dem Jahr 1997 unter Federführung des Deutschen Rheuma-Forschungszentrums bundesweit durchgeführt.

Wer nimmt an der Dokumentation teil?

In der Kerndokumentation werden an kinderrheumatologischen Einrichtungen vorstellig werdende Kinder und Jugendliche mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen erfasst. Die Teilnahme an der Dokumentation ist freiwillig und steht Einrichtungen jeder Versorgungsstufe offen. Inzwischen sind über 60, d.h. alle wichtigen kinderrheumatologischen Einrichtungen bundesweit beteiligt (Landkarte der Einrichtungen 2021).

Was wird dokumentiert?

Die Erhebung erfolgt einmal pro Jahr mit einem standardisierten Arztbogen, der durch eine schriftliche Befragung der Patienten bzw. deren Eltern ergänzt wird. Sie beschränkt sich auf wenige aussagekräftige Parameter (z.B. Diagnose, Erkrankungsbeginn, Therapie, Krankheitsaktivität, Zahl der Gelenke mit Arthritis oder Bewegungseinschränkungen) und bezieht einen erheblichen Teil der Information direkt aus den Patientenangaben (Gesundheits- und Funktionszustand, Inanspruchnahme, soziale Situation), um in der klinischen Routine praktikabel zu sein. Inzwischen gibt es neben dem Arztfragebogen zur juvenilen idiopathischen Arthritis (JIA) sieben Bögen zu weiteren entzündlich-rheumatologischen Erkrankungen (z:B. Systemischer Lupus Erythematodes, Sklerodermie, Vaskulitiden u.a.).

Darüber hinaus wurden 2015 spezifische Fragen zum Thema Transition (Transitionsbereitschaft und Beschaffung von Informationen außerhalb der Sprechstunde) bei Patienten ab 13 Jahren erhoben. Diese Daten werden für die Evaluation eines gemeinsamen Projektes mit der Deutschen Rheuma-Liga ausgewertet.

Mit Hilfe dieser Datenerhebung lassen sich Standards und Trends in der kinderrheumatologischen Versorgung aufzeigen, Versorgungsdefizite identifizieren und die subjektive und objektive Krankheitslast rheumatischer Krankheitsbilder im Kindesalter beschreiben. Darüber hinaus werden mit ihr seit 2002 aktuelle praxisrelevante Fragestellungen (z.B. die Inanspruchnahme alternativer Heilverfahren, Gesundheitsverhalten rheumakranker Jugendlicher, Probleme beim Übergang von der pädiatrischen in die erwachsenenorientierte Betreuung) über Zusatzmodule aufgegriffen.

Seit Juni 2017 steht den teilnehmenden Einrichtungen eine webbasierte Erfassung der Daten zur Verfügung. Weitere Informationen finden Sie hier.

Datenbestand

Während mit der Kinder-KD im Jahr 1997 1.585 rheumakranke Kinder und Jugendliche an 12 kinderrheumatologischen Einrichtungen erfasst wurden, waren es 2010 bereits 7.200 Patienten an 63 kinderrheumatologischen Einrichtungen, und der aktuelle Stand von 2015 weist annähernd 12.000 Betroffene an über 60 Einrichtungen auf. Das spiegelt die breite Akzeptanz der Kinder-Kerndokumentation wider.
Einen aktuellen Ergebnisbericht finden Sie auf den Internetseiten der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie.

Wofür wird die Dokumentation verwendet?

Die bundesweite Kerndokumentation von Kindern und Jugendlichen verbindet Aufgaben der evaluativen Versorgungsforschung mit klinisch-epidemiologischen Fragestellungen zu Krankheitslast und Prognose einzelner Krankheitsbilder. In Zeiten knapper Ressourcen und stattfindender Umstrukturierungen des Gesundheitssystems stellt sie ein flexibles Instrument der Erfassung und Bewertung von Prozessen und Ergebnissen rheumatologischer Versorgung zur Qualitätssicherung der Patientenversorgung dar.

Dank der Mitarbeit von Tausenden Eltern und Patienten kann durch die Kinder-KD der Nutzen einer spezialisierten kinderrheumatologischen Versorgung belegt werden. Ihre Ergebnisse zeigen, dass eine frühzeitige, sachverständige Versorgung die Krankheitslast rheumatischer Erkrankungen im Kindesalter deutlich senken lässt.

Finanzierung der Kinder-Kerndokumentation

Analog zur Kerndokumentation in der internistischen Rheumatologie erfolgte die Finanzierung der Kinder-KD von 1993 bis 1999 durch das Bundesministerium für Gesundheit im Rahmen des Programms zum Aufbau regionaler Rheumazentren sowie von 1999 bis 2007 durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung im Rahmen des Programms „Kompetenznetze in der Medizin“. Seit 2008 stellt die Kinderrheuma-Stiftung Mittel für das Projekt zur Verfügung.

Dr. Kirsten Minden und Martina Niewerth
September 2017

Übergang von der kinderrheumatologischen in die internistische Betreuung

Jugendliche Rheumatiker an der Schwelle ins Erwachsenenalter bedürfen einer spezialisierten Betreuung, denn im Kindesalter beginnende entzündlich-rheumatische Erkrankungen setzen sich oft bis ins Erwachsenenalter fort. Das bedeutet für die betroffenen Jugendlichen einen Betreuungswechsel vom Kinder- zum internistischen Rheumatologen. Etwa 2.000 junge Rheumatiker sind von dem Arztwechsel in Deutschland jährlich betroffen.

Wie erleben Betroffene diesen Übergang?

Mit der prospektiven Befragung „Fokus Transition – Wie funktioniert der Wechsel von der pädiatrischen in die internistische Rheumatologie“ konnte aufgezeigt werden, dass der Transitionsprozess in der Rheumatologie nach wie vor als unbefriedigend eingestuft werden muss (Niewerth, Minden. Arthritis und Rheuma 2011. 4:265-269). Diese Untersuchung wurde von der Deutschen Rheuma-Liga gefördert und vom Deutschen Rheuma-Forschungszentrum durchgeführt. Dabei wurden knapp 250 junge Rheumatiker nach Verlassen der Kinderrheumaambulanzen über drei Jahre befragt. Ungefähr die Hälfte von ihnen war mit der erlebten Form des Überganges nicht zufrieden. Die Hälfte der Teilnehmer hätte sich eine bessere Vorbereitung auf den Betreuungswechsel gewünscht. Drei Jahre nach Verlassen der kinderrheumatologischen Betreuung wurden knapp 40% der Patienten nicht weiter spezialisiert versorgt. Die Mehrzahl sah keinen Vorstellungsbedarf, einige bevorzugten eine hausärztliche Versorgung, andere hatten keine Zeit oder lehnten eine medikamentöse Therapie ab.

Für das Verbleiben in der spezialisierten Versorgung spielt auch die Zufriedenheit mit der Betreuungssituation eine große Rolle. Nach dem Betreuungswechsel nahm diese deutlich ab. Vor allem die langen Wartezeiten auf einen Termin, die kurzen Konsultationszeiten und das Gefühl nicht ernst genug genommen zu werden, störten die Patienten.

Neue Informations- und Unterstützungsangebote für junge Rheumatiker

Seit Beginn des Jahres 2016 bietet die Deutsche Rheuma-Liga (DRL) die neue Internetplattform „mein-rheuma-wird-erwachsen.de“ für junge Rheumatiker im Alter zwischen 16- bis 20 Jahre an. Die interaktive Austausch- und Hilfeseite unterstützt junge Rheumatiker vor dem und beim Wechsel von der Kinder- in die Erwachsenenrheumatologie.

Auf der Internetseite stellen sich junge Betroffene (sog. Transition-Peers) vor, die die Übergangsphase von der Kinder- in die Erwachsenenmedizinische Versorgung bereits bewältigt haben. Sie erzählen ihre persönlichen Geschichten, beantworten Fragen, informieren, beraten und vermitteln Kontakte.

Daneben bietet die Webseite interaktive Tools zur Wissensvermittlung, z.B. ein spielerisches Quiz, Checklisten für den Betreuungswechsel, Links und ein Forum zum Austausch sowie die Seite „So geht´s“. Dort erhalten junge Rheumatiker Tipps und Informationen für den Alltag, z.B. was es bei Auslandsaufenthalten oder bei Bewerbungsgesprächen zu beachten gilt und welche Ernährung bei Rheuma sinnvoll ist.

Das neue Online-Angebot bildet einen wichtigen Baustein im vom Bundesministerium für Gesundheit geförderten Modell-Projekt „Transition - Stärkung für den Übergang in eine Erwachsenenversorgung für junge Rheumatiker“. Das Projekt wird seit 2014 über insgesamt drei Jahre gefördert. Es zielt darauf ab, Versorgungsdefizite an der Schnittstelle zwischen kindzentrierter und erwachsenenorientierter Versorgung abzubauen. Im Fokus steht die Stärkung von Kompetenzen und Kenntnissen junger Rheumatiker beim selbstständigen Umgang mit der chronischen Erkrankung und deren bessere Vorbereitung auf den Betreuungswechsel. Hierzu wurden und werden basierend auf einer Bedarfsanalyse Angebote für den Übergang entwickelt und umgesetzt.

Dazu gehören neben der Internetplattform:

• Die Schulung von jungen Rheumatikern zu Transition-Peers für die Beratung anderer Betroffener,
• Die Durchführung von bundesweiten Transition-Camps für Jugendliche zwischen 16 und 20 Jahren,
• Eltern-Coaching-Seminare zum Thema „Loslassen“,
• Informationsmaterialien für Jugendliche/junge Erwachsene und Eltern.

Des Weiteren wurden Informationsmaterialien für Ärzte erstellt. Mit „Give aways“, z.B. Info-Karten zur Webseite mit Smartphone-Display-Reiniger sollen junge Betroffene auf die neuen Unterstützungsangebote hingewiesen werden.

Die Angebote der DRL sind Teil einer Palette von Unterstützungsangeboten, die in den vergangenen Monaten auf den Weg gebracht wurden, um eine strukturierte Transition im Alltag besser umsetzen zu können. So wurden Empfehlungen der EULAR zur Transition veröffentlicht (Foster et al. Ann Rheum Dis 2016;76:639-646.) und Unterlagen zur Transition zur Unterstützung im Sprechstundenalltag und zur Standardisierung des Übergangprozesses vom Arbeitskreis Transition der Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie und Klinische Immunologie und der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie entwickelt.

Bei der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie GKJR finden Betroffene Unterlagen zur Transition und Adressen zum Arztwechsel.