Arbeitskreis Schwangerschaft und rheumatische Erkrankungen

Ziel Arbeitskreises „Schwangerschaft und rheumatische Erkrankungen“ ist neben dem Gedanken- und Erfahrungsaustausch das Festlegen von Standards in der Betreuung und Überwachung von Schwangerschaften bei Patientinnen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen.

Mitglieder des Arbeitskreises


Sprecherin

Dr. med. Isabell Haase

Stellv. Sprecher

Prof. Dr. med. Jörg Henes

Mitglieder

Dr. med. Peer Aries
Prof. Dr. med. Thomas Dörner
Prof. Dr. med. Rebecca Fischer-Betz
Dr. med. Cornelia Glaser
Prof. Dr. med. Klaus Krüger
Prof. Dr.med. Matthias Schneider
Dr. med. Susanna Späthling-Mestekemper
Prof. Dr. med. Christof Specker
Dr. med. Ana-Luisa Stefanski
Prof. Dr. med. Anja Strangfeld

Kurzberichte

2024 - 2025

1. Erstellung Landkarte mit Zentren eines Angebots zu Kinderwunsch und Schwangerschaft

  • Ziel: Bereitstellung einer Übersicht für Patient:innen und ärztliche Kolleg:innen, wo ein explizites Angebot zu diesem Thema bei rheumatischen Erkrankungen existiert
  • Finalisierung Umfragendesign läuft
  • Demnächst Verteilung über DGRh-Newsletter und Rhekiss geplant

2. Erstellung Leitfaden für Beratung/Betreuung in der Schwangerschaft

  • Ziel: Handreichung für rheumatologische Kolleg:innen, die sich nicht tiefergehend mit dem Thema beschäftigen
  • Evtl. zunächst Fokus auf SLE
  • Entwürfe werden aktuell zirkuliert und im nächsten Schritt konsentiert

3. Planung Arbeitssitzung in Präsenz 1x/Jahr mit Diskussion versorgungsrelevanter PICO-Fragen und anschließender Erarbeitung von praxisnahen Empfehlungen

  • Erstes Treffen im Frühsommer 2026 in Tübingen anvisiert, möglichst gynäkologischer/geburtshilflicher Beteiligung
  • Erstellung und Priorisierung PICO-Fragen läuft
  • in Q4/25-Q1/26 Recherche und Vorbereitung der Themen durch die AK-Mitglieder geplant

4. Analyse zu Leflunomid in Schwangerschaften

  • Ziel: aufgrund mangelhafter Datenlage zu Teratogenität von Leflunomid (Hinweise hauptsächlich aus Tiermodell) Versuch einer Datenaggregation und –analyse aus ungeplanten Schwangerschaften hierzu
  • Kontaktaufnahme Reprotox erfolgt

2023 - 2024

Daten von 2309 Beobachtungen bei 2013 Patientinnen:

  • 786 im Kinderwunsch-Modul bei 759 Patientinnen
  • 1852 Schwangerschaften von 1587 Patientinnen
  • 1567  Schwangerschaften von 1352 Patientinnen im postpartalen Follow-up
Rekrutierung (09 / 2015 - 11 / 2023) N Kliniken Praxen / MVZ
Patientinnen 2100 1211 889
Registrierte Einrichtungen 150 51 99
Ø Patientinnenanzahl je Einrichtung 17 30 11
Einrichtungen mit > 10 Patientinnen 43 17 26
Einrichtungen mit > 20 Patientinnen 23 11 12

Rhekiss: Publikationen

  • Meißner Y et al. Factors associated with pregnancy-related concerns in women with inflammatory rheumatic diseases – an analysis of a nationwide pregnancy cohort. EULAR 2024
  • Meißner Y et al. Rhekiss - The German Register for Child Wish and Pregnancies in Inflammatory Rheumatic Diseases“,
    Juni 2024 akzeptiert Pharmacoepidemiology and Drug Safety

Mitarbeit an...

EULAR Study Group on Reproductive Health and Family Planning

  • Schreiber K et al. Global comment on the use of hydroxychloroquine during the preconception period and pregnancy in women with autoimmune diseases. Lancet Rheumatol. 2023 Sep;5(9):e501-e506

EULAR Task force points to consider for use of antirheumatic drugs in reproduction, pregnancy and lactation

  • Förger F et al. Oral presentation EULAR 2024, Wien

SLE S3-Leitlinie  

DGRH-Therapieüberwachungsbögen

2022 - 2023

Daten von 2229 Beobachtungen bei 1945 Patientinnen:

  • 762 im Kinderwunsch-Modul bei 708 Patientinnen
  • 1783 Schwangerschaften von 1532 Patientinnen
  • 1490 Schwangerschaften von 1284 Patientinnen im postpartalen Follow-up
Rekrutierung (09 / 2015 - 11 / 2022) N Kliniken Praxen / MVZ
Patientinnen 1975 1108 867
Registrierte Einrichtungen 145 51 94
Ø Patientinnenanzahl je Einrichtung 16 27 10
Einrichtungen mit > 10 Patientinnen 39 14 25
Einrichtungen mit > 20 Patientinnen 21 10 11

Ausblick:

1. AK muss sich neu konstituieren und neben Rhekiss seine Aufgaben neu festlegen.
Vorschlag: - DRFZ: Christina Bungartz, Yvette Meister, Anja Strangfeld, …
- Peer Aries, Claudia Glaser, Isabell Haase (neu), Jörg Henes, Susanna Späthling-Mestekemper, Jutta Richter, Christof Specker …

2. Weiter Mitarbeit an den DGRH-Therapieüberwachungsbögen
 

2021 - 2022

  • RHEKISS ist aktiv (Zusammenarbeit Rheumazentrum Rhein-Ruhr (PD Dr. Fischer-Betz, PD Dr. Richter, Prof. Dr. M. Schneider) und DRFZ (PD Dr. Anja Strangfeld, Prof. Dr. Zink)
  • Aktuell sind bereits mehr als 1800 Patientinnen registriert und 99 Einrichtungen sind aktiv.
  • Monitoring-System ist aktiv.
  • Mitarbeit an den DGRH-Therapieüberwachungsbögen
  • Geplant: Entwicklung eines Schwangerschafts-Beratungsbogen

2020

  • RHEKISS ist aktiv (Zusammenarbeit Rheumazentrum Rhein-Ruhr (PD Dr. Fischer-Betz, PD Dr. Richter, Prof. Dr. M. Schneider) und DRFZ (PD Dr. Anja Strangfeld, Prof. Dr. Zink)
  • Aktuell sind bereits mehr als 1700 Patientinnen registriert und 99 Einrichtungen sind aktiv.
  • Monitoring-System ist aktiv.
  • Mitarbeit an den DGRH-Therapieüberwachungsbögen
  • Geplant: Entwicklung eines Schwangerschafts-Beratungsbogen 

2019

  • RHEKISS (Register Rheuma, Kinderwunsch und Schwangerschaft) ist aktiv (In Zusammenarbeit des Rheumazentrum Rhein-Ruhr mit dem DRFZ).
  • Aktuell sind bereits mehr als 1300 Patientinnen registriert und 95 Einrichtungen sind aktiv.
  • Eine Smart Phone App für die Patientinnen wurde etabliert.
  • Ein Monitoring-System wurde entwickelt und ist aktiv.

2018

  • RHEKISS ist aktiv 
    (in Zusammenarbeit mit dem Rheumazentrum Rhein-Ruhr (PD Dr. Fischer-Betz, PD Dr. Richter, Prof. Dr. M. Schneider) und dem DRFZ (Dr. Anja Strangfeld, Prof. Dr. Zink)
  • Aktuell sind bereits mehr als 1000 Patientinnen registriert und 95 Einrichtungen sind aktiv.
  • Eine Smart Phone App für die Patientinnen wurde etabliert.
  • Das Kinderwunschmodul steht zur Verfügung

2017

  • RHEKISS ist aktiv 
    (in Zusammenarbeit mit dem Rheumazentrum Rhein-Ruhr (Frau PD Dr. Fischer-Betz, PD Dr. Richter) und dem DRFZ (Dr. Anja Strangfeld, Frau Prof. Zink)
  • Aktuell sind bereits mehr als 700 Patientinnen registriert.
  • Eine Smart Phone App für die Patientinnen wurde etabliert.
  • Das Kinderwunschmodul wurde erarbeitet und steht zur Verfügung.

2016

  • RHEKISS ist aktiv 
    (in Zusammenarbeit mit dem Rheumazentrum Rhein-Ruhr (Frau PD Dr. Fischer-Betz, PD Dr. Richter) und dem DRFZ (Dr. Anja Strangfeld, Frau Prof. Zink)
  • Aktuell sind bereits mehr als 280 Schwangerschaften registriert. Zur Zeit wird das Kinderwunschmodul erarbeitet, welches in Kürze ebenfalls zur Verfügung stehen wird.
  • Die Sprecher des Arbeitskreises haben einen Ratgeber „Rheumatische Erkrankungen in der Schwangerschaft“ erstellt. Herausgeber ist das Rheumazentrum Rhein-Ruhr. Der Ratgeber wird im Rahmen des DGRH-Kongresses in Frankfurt kostenlos an die registrierten Teilnehmer des RHEKISS-Registers ausgegeben (Stand im Rheumahaus)

2015

  • Curriculum Rheuma und Schwangerschaft für RhAK
  • in Zusammenarbeit mit dem Rheumazentrum Rhein-Ruhr (Frau PD Dr. Fischer-Betz, PD Dr. Richter) und dem DRFZ (Frau Prof. Zink, Dr. Anja Strangfeld) ist ein Schwangerschaftsregister gestartet (RheKiss)
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