Register in der Rheumatologie in Deutschland

Register für autoinflammatorische Erkrankungen

Heidelberger Register/Diagnosen-Register
> 1.200 Patienten

Kontakt
Universitätsklinikum Heidelberg
Ansprechpartner:in: Prof. Norbert Blank

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Register für Biologika in der Kinderrheumatologie

Langzeitbeobachtung der Wirksamkeit und Verträglichkeit einer Therapie mit Biologika bei Patienten mit einer Juvenilen Idiopathischen Arthritis im Vergleich zur herkömmlichen Basistherapie
Register ID: nicht im DRKS registriert

Kontakt
Asklepios Klinik Sankt Augustin
Ansprechpartner:in: Prof. Dr. Gerd Horneff

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Register zur Erfassung Immuntherapie-bedingter rheumatologischer Nebenwirkungen

Deutschsprachiges Online-Register zur Erfassung rheumatischer Nebenwirkungen von (Tumor-)Immuntherapien.
Register ID: nicht im DRKS registriert

Kontakt
Sektion für Rheumatologie und Klinische Immunologie der Ludwigs-Maximilians-Universität München
Ansprechpartner:in: Prof. Dr. Hendrik Schulze-Koops

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Deutsches Netzwerk Systemische Sklerodermie

Register für Patienten mit Systemischer Sklerodermie in Deutschland
Projektbeginn: 2003
Aktuell 7000 Patienten
Register ID: nicht im DRKS registriert

Kontakt
Universitätsklinik Köln, Klinik für Dermatologie (Geschäftsstelle)
Ansprechpartner:in: Prof. Dr. med. Jörg Distler, Prof. Pia Moinzadeh (Vorstand)

E-Mail | E-Mail Dister | E-Mail Moinzadeh | Website

German Anti-IL1beta medication RegistRy in Orphan Diseases

Autoinflammatorische Erkrankungen | Register für Patienten mit AID, die mit Anakinra (Canakinumab) behandelt werden: Therapie-Register
Aktuell 350 Patienten

Kontakt
Universitätsklinikum Heidelberg
Ansprechpartner:in: Prof. Norbert Blank

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German Vasculitis Registry

Gemeinsames Vaskulitis‑Register im deutschsprachigen Raum (Germany, Austria, Switzerland)
Register-ID: DRKS00011865

Kontakt
Klinik für Rheumatologie und klinische ImmunologieUniversitätsklinikum Schleswig-Holstein - Campus Lübeck
Ansprechpartner:in: Prof. Dr. Peter Lamprecht

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Junge Erwachsene mit juveniler idiopathischer Arthritis; Langzeitbeobachtung für junge Erwachsene mit JIA
> 2.100 junge Erwachsene
Register ID: nicht im DRKS registriert

Kontakt
Charité Universitätsmedizin Berlin & DRFZ Berlin
Ansprechpartner:in: Prof. Dr. Kirsten Minden, PD Dr. Jens Klotsche

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Fragestellungen zu Häufigkeiten rheumatischer Erkrankungen, ihrer medikamentösen Versorgung und zur Krankheitslast der Betroffenen.
Projektbeginn: 1993
> 13.000 Patienten jährlich
Register ID: DRKS00037461

Kontakt
Deutsches Rheuma-Forschungszentrum DRFZ in Kooperation mit den Regionalen Kooperativen Rheumazentren der DGRh
Ansprechpartner:in: Dr. rer. medic. Johanna Callhoff

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InfoTrans ist ein Projekt der Versorgungsforschung, welches aus dem Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) gefördert wird. Im Register werden Patienten mit chronischen Arthritiden erfasst, die sich in der Phase des Übergangs von der Kinder- in die Erwachsenenrheumatologie befinden.
Patienten im Alter von 16 - 25 Jahren
Register ID: nicht im DRKS registriert

Kontakt
Charité Universitätsmedizin Berlin & DRFZ
Ansprechpartner:in: Prof. Dr. Kirsten Minden, PD Dr. Jens Klotsche

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Maligne und rheumatische Erkrankungen - zwei Extreme des fehlgesteuerten Immunsystems

Maligne und rheumatische Erkrankungen (RheuMal‑, TRheuMa‑ und ParaRheuMa‑Register)
Register ID: DRKS00036680

Kontakt
Universitätsklinikum Heidelberg; Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie, Rheumatologie
Ansprechpartner:in: Dr. med., MHBA Karolina Gente

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Register für Myositis oder myopathie‑assoziierte rheumatische Erkrankungen

Interdisziplinäre Arbeitsgruppe, die Medizinerinnen und Mediziner sowie Wissenschaftlerinnen und Wissenschaflter mit Interesse an inflammatorischen Myopathien (Myositiden) und Betroffene verbindet
Register ID: nicht im DRKS registriert

Kontakt
Universität Münster / UKE Hamburg / Immanuel-Krankenhaus Berlin-Buch
Ansprechpartner:in: PD Dr. Rebecca Hasseli-Fräbel, Dr. Marie-Therese Holzer, Dr. Dana Lemmer

E-Mail | E-Mail Hasseli | Website

Nationales Klinisches Amyloidose-Register

Das Amyloidose-Register soll u.a. die Verteilung der verschiedenen Formen der Amyloidose bei neu diagnostizierten Patienten erfassen.
Amyloidose: 6000 Patienten; AA-Amyloidose: 350 Patienten
Register ID: DRKS00035441

Kontakt
Universitätsklinikum Heidelberg /Amyloidose-Zentrum an der Universität Heidelberg
Ansprechpartner:in: Prof. Dr. Ute Hegenbart

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Nationales Klinisches Amyloidose-Register

Verbesserung der Gesundheitsversorgung von Kindern und Jugendlichen mit autoinflammatorischen Erkrankungen
Register ID: DRKS00032447

Kontakt

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Rheumatoide Arthritis – Beobachtung der Biologika‑Therapie (RABBIT)

Krankheitsregister: Erfasst Krankheits- und Therapieverläufe von Menschen mit rheumatoider Arthritis.
> 22.000 Patienten
Projektbeginn: 2001
Register ID: DRKS00031523

Kontakt
Deutsches Rheuma-Forschungszentrum DRFZ 
Ansprechpartner:in: Prof. Dr. Anja Strangfeld

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Krankheitsregister für axiale Spondyloarthritis und Psoriasis-Arthritis

Krankheitsregister/Langzeitbeobachtung von Patienten
Projektbeginn: 2017
Register ID: EMA RWD Data Source ID 1000000099

Kontakt
Deutsches Rheuma-Forschungszentrum DRFZ 
Ansprechpartner:in: PD Dr. Anne Regierer

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Rheuma, Kinderwunsch und Schwangerschaft

Rhekiss ist ein bundesweites Register zur Erfassung des Krankheitsverlaufs bei Kinderwunsch und Schwangerschaften bei Patientinnen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen.
Register ID: DRKS000242159

Kontakt
Deutsches Rheuma-Forschungszentrum DRFZ in Kooperation mit Uni Düsseldorf / Rheumazentrum Rhein-Ruhr e.V
Ansprechpartner:in: Prof. Dr. Anja Strangfeld, Dr. Yvette Meissner

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Translational Research Network in Systemischem Lupus Erythematodes

Beobachtungsstudie (Registerstudie) für erwachsene Patient*innen mit Systemischem Lupus Erythematodes (SLE)
Projektbeginn: Feb. 2024
Register ID: DRKS00032997

Kontakt
Universitätsklinikum Köln - Klinik II für Innere Medizin
Ansprechpartner:in: Priv.-Doz. Dr. Sebastian Brähler, Dr. Torsten Kubacki

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Tübinger Register für Familiäres Mittelmeerfieber und andere Autoinflammatorische Erkrankungen

Ziel: klinische Unterschiede von Untergruppen zu identifizieren, auch mit der Frage nach der Herkunft der Patienten, familiärer Häufung und relevanten anderen Autoimmunerkrankungen.
Projektbeginn: Okt. 2022
Register ID: DRKS00030545

Kontakt
Universitätsklinikum Tübingen / Zentrum für Interdisziplinäre Rheumatologie, klinische Immunologie und Autoimmunerkrankungen Interdisziplinäres Rheumazentrum (INDIRA)
Ansprechpartner:in: Prof. Dr. Jörg Henes

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Stand: 21.05.2026

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