Kommission Register

Hintergrund

Register liefern durch ihre longitudinale Erfassung des Therapie- und Krankheitsverlaufs eine wertvolle Datenbasis für zahlreiche Erkenntnisse unter anderem zur Therapiesicherheit, dem Krankheitsverlauf, Komorbiditäten und Komplikationen sowohl bei häufigen als auch bei selteneren Krankheitsbildern. Bisher gibt es keine Standardisierung oder Qualitätsindikatoren für Register in der Rheumatologie und die finanzielle Unterstützung ist häufig nur unzureichend oder nicht langfristig gewährleistet. Dies führt dazu, dass viele der bereits existierenden Register mit nur wenigen oder lückenhaften Datensätzen ausgestattet sind. Orientiert am erfolgreichen Beispiel der Kerndokumentation des DRFZ sowie der beiden RABBIT-Register und dem Rhekiss Register soll eine gemeinsame, qualitätsorientierte und zukunftsfähige Infrastruktur für alle bestehenden und neu zu etablierenden Register in der Rheumatologie geschaffen werden.

Die Kommission Register in der Rheumatologie der DGRh verfolgt dabei das Ziel, die Sichtbarkeit von rheumatologischen Registern zu verbessern, deren methodische Qualität zu erhöhen und die Etablierung neuer Register aktiv zu unterstützen.

Aufgaben der Kommission

  • Erstellen einer Übersicht über alle existierenden Register in der Rheumatologie in Deutschland 
  • Unterstützung der Verantwortlichen der jeweiligen Register bei der Dissemination und Förderung der Bekanntheit und Nutzung der Register, z.B. durch Verlinkung mit einer noch zu erstellenden Homepage „Register in der Rheumatologie“
  • Erstellen einer Homepage „Register in der Rheumatologie“ mit entsprechenden links zu bestehenden Registern 
  • Entwicklung einheitlicher Handlungsempfehlungen bezüglich Datenschutz, ethischen Belangen, aber auch hinsichtlich methodischer und datenqualitätsfördernder Aspekte, unter anderem zum Monitoring, zur Auswertung von Daten und deren Publikation 
     

Mitglieder der Kommission

Sprecherin
Prof. Dr. med. Ina Kötter

Stellvertretende Sprecherin
Prof. Dr. med. Anja Strangfeld

Mitglieder
Prof. Dr. med. Norbert Blank
Dr. med. Karolina Gente
PD Dr. med. Rebecca Hasseli-Fräbel
Prof. Dr. med. Uta Kiltz
Dr. med. Martin Krusche
Dr. med. Torsten Kubacki
Prof. Dr. med. Peter Lamprecht
PD Dr. med. Anne Regierer
Prof. Dr. med. Jutta Richter

 

Kurzberichte

2025 - 2026

Auftakttreffen im Februar 2026

Hintergrund

  • Es gibt zahlreiche entzündl.-rheumatische Krankheitsbilder, für die in Deutschland entweder keine Register bestehen, oder diese (nicht ausreichend) sichtbar oder aktiv sind.
  • Neue Therapien erfordern den Aufbau weiterer Register.
  • Es wird in Deutschland gerade über ein Medizinregistergesetz abgestimmt (Kabinettsentwurf wurde gestern veröffentlicht) – Kenntnis hierüber ist vorteilhaft (Zertifizierungsvoraussetzungen etc.).

Ziele

  • Sichtbarmachung von rheumatologischen Registern (Infos sammeln, DGRh-Webseite, etc.).
  • Unterstützung beim Aufbau und Erhalt von Registern, Verbesserung der methodischen Qualität, Vernetzung und Austausch

Aufgaben

  • Erstellen einer Übersicht über alle existierenden rheumatologischen Register in Deutschland (Diagnosen, Design, Kontaktadresse, Ergebnisse, Stand etc., Eintragungen in Verzeichnisse...)
  • Unterstützung der Verantwortlichen der jeweiligen Register bei der Dissemination→Förderung der Bekanntheit der Register, z.B. durch:
  • Erstellen einer Website „Register in der Rheumatologie“ (DGRh) mit Informationen und entsprechenden Links zu bestehenden Registern
  • Entwicklung einheitlicher Handlungsempfehlungen bezüglich Datenschutz, ethischen Belangen, aber auch hinsichtlich methodischer und datenqualitätsfördernder Aspekte, unter anderem zum Monitoring, zur Auswertung von Daten und deren Publikation
  • Neues Register mit allgemeinem Interesse für die Rheumatologie mit Kommission „zellbasierte Therapien bei Autoimmunerkrankungen“ als Pilotprojekt?
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