Kommission Patientenschulung

Aufgaben der Kommission

Die Aufgabe der Kommission Patientenschulung besteht in der Erarbeitung von Patientenseminaren für Menschen mit rheumatoider Arthritis, Spondyloarthritiden oder Psoriasisarthritis in enger Kooperation mit dem Zentrum für Patientenschulung in Würzburg. Die Patientenseminare fußen auf den Erfahrungen der früheren Patientenschulungsprogramme der DGRh, werden im Baukastensystem modular entwickelt und sollen sowohl im ambulanten als auch im stationären Setting nutzbar sein. Die Patientenseminare werden gemeinsam von DGRh, VRA und Deutscher Rheuma-Liga entwickelt.
 

Mitglieder der Kommission

Sprecherin
Dr. med. Ioana Andreica

Stellvertretender Sprecher
PD Dr. med. Johannes Knitza

Mitglieder
Dr. med. Peer Aries
Dr. med. Frank Demtröder
Dr. med. Kirsten Karberg
Dr. med. Anna Kernder
Prof. Dr. med. Dietmar Krause
Dr. med. Gudrun Lind-Albrecht

Gastmitglieder
Corinna Elling-Audersch (D-RL)
Roland Küffner
 
Ansprechpartnerin in der Geschäftsstelle: Dr. Anna Taranko

Kurzberichte

2025- 2026

Entwicklung einer digitalen SpA-Schulung

  • Strukturierung des Schulungskonzepts in drei Modulen
  • Entwicklung eines umfassenden Foliensatzes für Schulungsleiter*innen
  • Integration aktueller bildgebender Verfahren und diagnostischer Kriterien gemäß ASAS-Klassifikation

Aktualisierung der Publikationen für die DGRh-Webseite

  • Kontinuierliche Pflege der Online-Ressourcen im Bereich Patientenschulungen 
  • Integration neuer wissenschaftlicher Erkenntnisse und Leitlinien-Updates 
  • Bereitstellung downloadbarer Materialien für Behandler

Stellungnahmen zu Fragen betreffend Patientenschulungen

  • Austausch und beratende Tätigkeit für die Rheumaakademie
  • Konzeptionelle Unterstützung zur Implementierung von Schulungen im Rahmen der DMP-RA

Train-the-Trainer-Seminar

Im Rahmen des "Train-the-Trainer"-Seminars, das der Qualifizierung der Schulungsleitenden in didaktischen und kommunikativen Kompetenzen dient, wurde ein Teil zum Thema rheumatologische Fachfragen für die Teilnehmenden integriert.

Chronologie der Sitzungen und Schwerpunktthemen:

Januar 2024 (virtuell)
Konzeption der axSpA-Patientenschulung
Festlegung der modularen Struktur (3 Module à 90 Minuten)
Definition der Zielkompetenzen nach dem Gesundheitskompetenz-Modell

Mai 2024 (virtuell)
Erstes Curriculum-Konzept ("roter Faden") für axSpA-Patientenschulung Erarbeitung der Lehrziele gemäß DGRh-Rahmenkonzept 2017
Abstimmung der Inhalte mit den EULAR-Empfehlungen für Patientenedukation

Februar 2025 (virtuell)
Erarbeitung der Lehrziele
Didaktische Konzeption der einzelnen Module

Juni 2025 (virtuell)
Erarbeitung der Materialien (Folienset) zur axSpA Anpassung an aktuelle wissenschaftliche Evidenz

Oktober und Dezember 2025 (virtuell)
Erarbeitung der Materialien und Abstimmung der endgültigen Version Planung der wissenschaftlichen Evaluation

Modul 1 – Krankheitsbild und Diagnose

 ThemaLehrzielGewichtung
1.0Begrüßung und KennenlernenDie TN können in der Veranstaltung ankommen und sich gegenseitig kennenlernen.10 min
1.1ErkrankungsbildDie TN können ihr Erkrankungsbild beschreiben.20 min
1.2Faktoren der KrankheitsentstehungDie TN können Faktoren beschreiben, die die Entstehung ihrer Erkrankung beeinflusst haben.10 min
1.3Krankheitsverlauf und Faktoren der AufrechterhaltungDie TN können unterschiedliche Krankheitsverläufe beschreiben und Erwartungen an den eigenen Krankheitsverlauf einordnen.15 min
1.4Begleiterkrankungen und FolgenDie TN können mögliche Folgen und Begleiterkrankungen ihrer Erkrankung beschreiben.10 min
1.5DiagnostikDie TN können die wesentlichen diagnostischen Maßnahmen benennen und ihre eigenen Diagnoseergebnisse einordnen.20 min


Modul 2 – Behandlung und Krankheitsmanagement

 Thema LehrzielGewichtung
2.1Grundlagen der BehandlungDie TN können Therapieziele und -möglichkeiten für ihre Erkrankung beschreiben.15 min
2.2Beteiligung an BehandlungsentscheidungenDie TN können erklären, auf welche Weise sie bei anstehenden Behandlungsentscheidungen mitwirken wollen.15 min
2.3Medikamentöse BehandlungDie TN können die wichtigsten Medikamentengruppen benennen, ihre eigenen Medikamente zuordnen und Wirkungen und mögliche Nebenwirkungen beschreiben. Die Bedeutung der Impfungen kann auch erörtert werden.25 min
2.4Familienplanung & SchwangerschaftDie TN können wichtige Aspekte zu Familienplanung, Kontrazeption und Medikamentensicherheit während Schwangerschaft und Stillzeit beschreiben.25 min
2.5Physikalische und psychologische TherapieDie TN können die wichtigsten weiteren Behandlungsmöglichkeiten (insbesondere Physiotherapie) erklären.10 min
2.6Ergänzende TherapienDie TN können ergänzende Therapieverfahren und deren Möglichkeiten und Grenzen beschreiben.5 min


Modul 3 – Leben mit axSpA

 Thema Lehrziel Gewichtung
3.1Gesundheitsförderlicher Lebensstil (Bewegung, Ernährung, Rauchen, Stress)Die TN können den positiven Einfluss des Lebensstils auf ihre Erkrankung beschreiben. Sie können Lebensstilfaktoren benennen, die sie im Alltag ändern wollen.25 min
3.2Symptomüberwachung und NotfallplanDie TN können Symptome und Nebenwirkungen von Medikamenten nennen, die sie im Alltag überwachen und Behandlern berichten können. Sie können beschreiben, welche Hilfsmittel zur Beobachtung sie einsetzen möchten.15 min
3.3Möglichkeiten der Schmerz-, Krankheits- und LebensbewältigungDie Teilnehmer können Strategien benennen, die sie zur Schmerzbewältigung einsetzen können. Die Teilnehmer können subjektiv erlebte Auswirkungen und Veränderungen durch die Erkrankung beschreiben.25 min
3.4Nutzung von Versorgungsangeboten und sozialer UnterstützungDie TN können erklären, welche Unterstützung ihnen bei der Bewältigung ihrer Erkrankung helfen kann und welche Zugangswege es hierfür gibt.15 min
3.5Ausblick auf den Alltag, SchlussrundeDie TN können benennen, was Ihnen an der Schulung wichtig war und was sie selbst im Alltag umsetzen wollen.5 min

 

2024 - 2025

Sitzungen der Kommission

➢  Januar 2024 (virtuell): Konzept axSpA-Patientenschulung
➢  Mai 2024 (virtuell): Erster Curriculums-Entwurf („roter Faden“) axSpA-Patientenschulung
➢  Februar 2025 (virtuell): Methodik der Lehrzielumsetzung
➢  Juni 2025 (virtuell): Weitere Entwicklung der Patientenschulung axSpA
➢  Oktober 2025 (virtuell): Abstimmung der endgültigen Version der axSpA- Patientenschulung (geplant)

Konzept einer axSpA - Patientenschulung
Digitales und „Vor-Ort“ Konzept

Ziel der Schulung:
Die Stärkung der Gesundheitskompetenz der Teilnehmenden

Kompetenzen:
➢ Informationen finden
➢ Informationen verstehen
➢ Informationen bewerten
➢ Informationen anwenden

Modulares Konzept:
➢ 3 Module à 90 Minuten
➢ Durchführung als Seminar an drei Abenden oder als ganztägige Wochenendveranstaltung

Orientierung:
Die Lehrziele basieren auf dem Rahmenkonzept der DGRh-Kommission von 2017

Geplante wissenschaftliche Evaluation der Schulung für axSpA

Aufbau der Schulung
➢ Modular: 3 Module à 90 Minuten
➢ Informationsblätter
➢ Selbstlernphase

Module:
➢ Modul 1: Krankheitsbild und Diagnose
➢ Modul 2: Behandlung und Krankheitsmanagement
➢ Modul 3: Leben mit axSpA

Relevante Literatur (Auswahl)

Baumeister, H., Reichler, L., Munzinger, M., & Lin, J. (2014). The impact of guidance on Internet-based mental health interventions — A systematic review. Internet Interventions, 1(4), 205- 215. doi.org/10.1016/j.invent.2014.08.003

Baumeister, H., Lin, J., & Ebert, D. D. (2017). [Internet- and mobile-based approaches : Psycho-social diagnostics and treatment in medical rehabilitation]. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz, 60(4), 436-444. doi.org/10.1007/s00103-017-2518-9

Etzelmueller, A., Vis, C., Karyotaki, E., Baumeister, H., Titov, N., Berking, M., Cuijpers, P., Riper, H., & Ebert, D. D. (2020). Effects of Internet-Based Cognitive Behavioral Therapy in Routine Care for Adults in Treatment for Depression and Anxiety: Systematic Review and Meta-Analysis. J Med Internet Res, 22(8), e18100. doi.org/10.2196/18100

MacIver, A., Hollinger, H., & Carolan, C. (2021). Tele-health interventions to support self-management in adults with rheumatoid arthritis: a systematic review. Rheumatol Int, 41(8), 1399- 1418. doi.org/10.1007/s00296-021-04907-2

Elena, N., Eduardo, J. F. S., Andrea, M., Peter, B., Johannes, W. J. B., Claire, I. D., Bente, A. E., Ricardo, J. O. F., George, E. F., Pat, H., Hayley, M., George, S. M., Rikke, H. M., Tanja, A. S., Annette, D. T., Condruta, Z., Loreto, C., & Ailsa, B. (2021). 2021 EULAR recommendations for the implementation of self-management strategies in patients with inflammatory arthritis. Annals of the Rheumatic Diseases Ann Rheum Dis, 80(10), 1278. doi.org/10.1136/annrheumdis-2021-220249

Simon, N., Robertson, L., Lewis, C., Roberts, N. P., Bethell, A., Dawson, S., & Bisson, J. I. (2021). Internet‐based cognitive and behavioural therapies for post‐traumatic stress disorder (PTSD) in adults. Cochrane database of systematic reviews, 5). doi.org/10.1002/14651858.CD011710.pub3/pdf

Lee, J.-A., Choi, M., Lee, S. A., & Jiang, N. (2018). Effective behavioral intervention strategies using mobile health applications for chronic disease management: a systematic review. BMC medical informatics and decision making, 18(1), 1-18. doi.org/10.1186/s12911-018-0591-0

Ammerlaan, J., van Os-Medendorp, H., de Boer-Nijhof, N., Scholtus, L., Kruize, A. A., van Pelt, P., Prakken, B., & Bijlsma, H. (2017). Short term effectiveness and experiences of a peer guided web-based self-management intervention for young adults with juvenile idiopathic arthritis. Pediatric Rheumatology, 15, 1-13. doi.org/10.1186/s12969-017-0201-1

Weitere Aufgaben der Kommission 2025

Aktualisierung der Literaturübersicht „Patientenschulung in der Rheumatologie“ auf der DGRh-Website

 

2023 - 2024

  • Entwicklung einer klassischen ggf. digitalen SpA-Schulung und (wenn möglich) Evaluation
  • SOP-Erstellung zur Patientenschulung
  • Aktualisierung der „Literatur zur Patientenschulung in der Rheumatologie“ auf der Homepage der DGRh
  • Überarbeitung der DGRh-Internetseite zu Patienteninformation und - schulung
  • Perspektivisch: Lupus-Schulung 

(Hinweis: Neben der fachlichen/inhaltlichen Entwicklung und Evaluation sollten die Angebote möglichst weit bis zur praktischen Umsetzung und Anerkennung begleitet werden) 

 

2022 - 2023

Geplante Aufgaben der Kommission 2023 - 2025:

  • Aktualisierung der „Literatur zur Patientenschulung in der Rheumatologie“ auf der Homepage der DGRh
  • Überarbeitung der DGRh-Internetseite zu Patienteninformation und -schulung
  • Entwicklung einer klassischen ggf. digitalen SpA-Schulung und (wenn möglich) Evaluation
  • SOP-Erstellung zur Patientenschulung
  • Perspektivisch Lupus-Schulung
     

2019

  • Evaluation der Rheumatologischen Basisschulung
  • Erstellung eines Manuals für Axiale Spondyloarthritiden, das noch praktisch evaluiert werden wird
  • Integration von Rahmenkonzept Patientenschulung und strukturierter Patienteninformation (StruPi)
  • Implementierung der entwickelten Curricula in das Portfolio der Rheumaakademie
  • Ziel: Kostenübernahme der Patientenschulungen durch Kassen

 

2017

  • Neufassung von Patientenschulungsprogrammen zu RA und SpA
  • Übersetzung und deutsche Bewertung eines EUMUSC-Papers zu „Versorgungsstandards bei RA“
  • Übersetzung und deutsche Bewertung der EULAR-Empfehlungen zur Patientenschulung

2016

  • Vorbereitung einer Neufassung von Patientenschulungsprogrammen zu RA und SpA
  • Übersetzung und deutsche Bewertung eines EUMUSC-Papers zu „Versorgungsstandards bei RA“
  • Übersetzung und deutsche Bewertung der EULAR-Empfehlungen zur Patientenschulung
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